Autisme Kirghizstan

Autisme : au Kirghizstan, les mentalités posent problème

A l’occasion de la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme qui aura lieu demain, Novastan vous propose un aperçu de la difficile situation des enfants autistes au Kirghizstan.

Cet article a été écrit à partir de la traduction d’un reportage de Kloop.kg, complétée par une interview menée par la rédaction de Novastan.org.

Pays en développement, le Kirghizstan peine à prendre conscience des problèmes posés par l’autisme, et plus généralement de la place des personnes handicapées dans la société. Rejetés par la population, les personnes autistes ne sont que bien peu aidées par le gouvernement. Pour faire évoluer les mentalités, une association de familles d’enfants autistes cherche à sensibiliser sur le sujet et à aider les familles.

Il y a deux ans, des parents d’enfants autistes de Bishkek ont créé l’association « Ruka v Ruke » (Main dans la main) pour s’entraider. Une bouée de sauvetage pour des parents totalement livrés à eux-mêmes, dans une société rejetant toute différence, et dont le système de santé traitait, encore récemment, l’autisme comme un trouble psychiatrique.

Une association pour sensibiliser et soutenir les familles

Autisme Kirghizistan

Deux fenêtres illuminent le cabinet. La pièce est décorée de beige, une couleur chaleureuse pour favoriser un apprentissage confortable, tout en douceur. Au milieu de la pièce, huit pupitres. Sur six d’entre eux, une photo d’enfant. Dans la salle, Rabiga est en train d’étudier. Elle aurait dû intégrer l’école en septembre dernier. Au lieu de cela, la jeune fille de 8 ans s’exerce à communiquer et partager, dans ce cabinet spécialisé où elle a aussi appris à lire et à écrire. Mais Rabiga n’aime pas le changement.

Les premiers symptômes de l’autisme sont apparus chez elle il y a quatre ans. Difficile pour sa mère, Aïdaï Imankulova, d’accepter le diagnostic : comment croire que cela pouvait arriver à sa fille, qui a pourtant grandi comme ses camarades.

« Les familles éclatent parfois lorsqu’elles apprennent que leur enfant est autiste. Souvent, le père s’en va. Il est difficile de prévoir la réaction de quelqu’un face à un comportement aussi atypique chez l’enfant. Ce qui se passe la plupart du temps, c’est que les couples s’éloignent de leurs familles respectives en communiquant de moins en moins » explique Aïdaï Imankoulova, mère de Rabiga et membre active de l’association Ruka v Ruke. L’autisme au Kirghizstan est assimilé à un trouble psychiatrique et reste très mal accepté par la société, héritage de l’époque soviétique.

L’autisme au Kirghizstan – le regard de la société à faire changer

« A bien des égards, le système de santé soviétique était assez bon en termes de traitement des maladies physiques. Mais ses méthodes étaient très discutables pour ce qui concerne le traitement des troubles mentaux » explique Aïdaï Imankoulova. «  L’autisme relève encore du domaine de la psychiatrie dans tous les pays post-soviétiques.  Pendant de nombreuses décennies, ce trouble n’a pas été diagnostiqué en Union Soviétique. Au lieu de cela, les symptômes de l’autisme ont été attribués à une schizophrénie infantile » remarque Aïdaï, tout en soulignant qu’il y a toujours au Kirghizistan « une grande confusion sur le traitement de l’autisme.» Même si la situation actuelle est meilleure que durant l’URSS. « Les  parents ont été quasiment forcés d’abandonner leurs enfants autistes à des institutions psychiatriques. Il s’agissait alors de garder les gens avec des besoins spéciaux dans des institutions fermées pour ne pas ‘‘gâcher’’ l’image générale de la société» continue Aïdaï Imankoulova.

Cependant cette idée de cacher l’autisme reste bien ancrée dans la société kirghize. Comme le remarque la militante, « le principal problème pour toutes les familles concernées est l’incompréhension de la société auxquelles se heurtent. Les gens préfèrent ne pas voir ceux qui sont différents. La majorité de la population n’a jamais entendu parler d’autisme. Malheureusement, beaucoup de médecins ne savent pas non plus de quoi il s’agit. Il y a six mois, le pédiatre d’une clinique locale m’a demandé si l’autisme était contagieux…»

Pour Aïdaï, « c’est comme si l’autisme n’avait jamais existé ici  ». L’association Ruka v Ruke a ainsi pour principal but de faire changer les mentalités et de faire pression sur les autorités pour que l’autisme soit reconnu et que des solutions d’ordre social soient apportées.

Le système de traitement de l’autisme au Kirghizstan : inexistant

En tant que présidente de l’association, Jyldiz Sadykova déplore l’absence de thérapie possible, mais aussi l’absence d’engagement de l’État sur la question. « Nous voulons que l’État s’intéresse enfin à ce problème. Il y a un vide juridique concernant les soins spécialisés pour les enfants atteints d’autisme. Les écoles de médecine ne dispensent pas de cours spécifiques sur la question. Aucun médecin n’est en mesure de détecter les troubles du spectre de l’autisme (le nom officiel de l’autisme, ndlr), et les comportements de type autistiques », explique-t-elle. Ils peuvent pourtant être décelés dès les six premiers mois de l’enfance.

Dans la pratique, ce sont les psychiatres qui diagnostiquent l’autisme au Kirghizstan. A Bichkek, la capitale, ils sont huit. Et seulement deux à Och, la deuxième ville du pays.

« Nous avons créé un centre où nous avons accompagné les parents durant un an. Nous avons aussi invité des spécialistes japonais et américains à nos propres frais. Nous voulons donner aux parents démunis les clés pour traiter, à terme, le trouble de leur enfant » décrit Jyldiz Sadykova. En parallèle, comme le souligne Aïdaï Imankulova, Ruka v ruke continue à négocier avec les fonctionnaires du ministère de la Santé au Kirghizstan afin que l’autisme puisse être diagnostiqué non seulement par des psychiatres, mais aussi par les neurologues et les pédiatres du développement, comme c’est le cas aux Etats-Unis et dans de nombreux pays européens.

« Viré de toutes les écoles »

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Nazira et son fils, Omurbek, 15 ans, sont aussi passés par le parcours du combattant que doit affronter une famille avec un enfant autiste au Kirghizstan, comme elle le raconte : « Nous avons mis 5 ans à obtenir un diagnostic. Après être allée voir un neurologue, j’ai dû emmener Omurbek à l’hôpital très régulièrement. Il prenait des médicaments et on lui faisait des injections. Depuis, il a développé une angoisse des hôpitaux. Et on vient seulement de commencer les séances d’orthophoniste. »

Pour Omurbek, les portes des écoles se sont fermées les unes après les autres. Seule et démunie, sa mère Nazira a dû, comme beaucoup, lui enseigner les bases à la maison.

« En ce qui concerne les services éducatifs, la situation est encore pire » confirme Aïdaï Imankoulova. « Aucune garderie ou école ne veut accueillir des enfants atteints d’autisme. Les quelques centres de réadaptation qui existent sont essentiellement des centres de jour pour enfants et adolescents atteints de divers troubles. Il n’y a pas de bons spécialistes en orthophonie, psychologie ou éducation spécialisée qui savent travailler avec les enfants autistes», affirme-t-elle.

Une école au secours des familles

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Aujourd’hui, une école primaire de la capitale, conjointement avec le fond Soros et les Nations Unies, a mis en place une classe pilote pour 6 enfants autistes grâce à l’initiative de Ruka v Ruke. En tout, deux enseignants et deux parents se relayent pour leur donner des cours du mieux qu’ils peuvent. L’enjeu : faire de ce projet pilote une réussite afin de réitérer l’expérience dans les années à venir, voire accueillir de nouveaux enfants. L’association a lancé un projet de financement participatif afin de prolonger cette expérience pour une vingtaine d’enfants supplémentaires. Un mode de financement qui a permis de récolter les fonds nécessaires, mais beaucoup de choses manquent encore selon Aidai : « Partant de 10 parents environ au tout début, notre base de données s’est élargie à 100 familles au fil des reportages et des conférences de presse. D’après le ministère de la santé, il y avait 72 enfants autistes au Kirghizstan en 2014. C’est évidemment loin de la réalité.»

Un travail de communication conséquent pour changer les esprits

En attendant, les évolutions du côté du gouvernement se font très lentement. Le porte-parole du ministère de l’Education Amantur Ahmatov affirme que les deux plus prestigieuses universités du pays dispensent des enseignements sur les symptômes précurseurs de l’autisme. « Nos étudiants reçoivent des cours sur les questions de psychogénétique, de psychologie clinique, d’orthophonie et sur l’activité nerveuse supérieure », explique-t-il.

Le ministère de la Santé, dans une lettre publique relayée par l’association, dénonce un manque de connaissance sur le développement de l’enfant dans la société. Le phénomène, prégnant, de stigmatisation sociale, ne fait qu’empirer la situation. Ce qui pousse l’association à tourner ses efforts vers une meilleure communication sur ce qu’est l’autisme, malgré les difficultés pour faire venir les représentants des autorités publiques aux réunions et conférences organisés par Ruka v Ruke.

«Nous comprenons que les problèmes de nos enfants sont à bien des égards liés au système de traitement des personnes avec des besoins spéciaux, hérité de la période soviétique. Et il faudra de nombreuses années et beaucoup d’efforts pour le rendre plus orienté vers la société et plus réactif» selon Aidai Imankulova

Traduction du russe par
Célia Mascré

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Kloop.kg
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