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Le Kirghizstan en fauteuil roulant

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Début juillet, un groupe de touristes israéliens handicapés a parcouru le Kirghizstan en fauteuils roulants pour venir en aide à la population locale.

Assis sur le fauteuil électrique qu’on vient de lui offrir dans le hall d’un hôtel à Bichkek, Umar, un garçon mince de huit ans atteint d’une atrophie musculaire spinale, vient de gagner une course contre une Israélienne elle aussi paralysée des jambes. Sa mère, Sabira Mopdokmatova, regarde de loin, émue aux larmes, une main portée sur sa bouche, muette de bonheur. C’est la première fois que son fils sourit de la journée.

« Ce sont des moments comme ceux-là qui donnent sens à notre voyage, et à toutes les difficultés qu’on a traversées », souffle Jehusha Lampel. Sa femme et lui comptent parmi les dix personnes handicapées que Hotze Gvulot, une association israélienne, a amené au Kirghizstan début juillet pour découvrir le pays et aider les personnes handicapées locales. La veille de leur départ, ils ont cédé l’un de leurs scooters à cet enfant venu de Grigoverski, un village au nord du lac Issyk-Koul.

Le fauteuil roulant, trop cher pour les Kirghiz handicapés

D’une voix tremblante, Sabira explique que son fils n’a aucun ami et qu’il fait ses cours à la maison. « Nous avons un fauteuil roulant, mais il ne veut pas l’utiliser, il pleure. Il me demande : ‘‘Maman, quand est-ce que je pourrai marcher ?’’ ». Umar ira pour la première fois de sa vie à l’école à la rentrée prochaine, dans son scooter déjà usé.

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Ce voyage était une première pour le Kirghizstan, où le handicap, encore peu pris en charge par l’Etat, reste souvent caché entre quatre murs. « Au Kirghizstan, les personnes handicapées sont invisibles, j’ai même souvent entendu dire des Kirghiz qu’il n’y avait pas d’handicapés dans leur pays », raconte Alex Suf, directeur de l’agence touristique qui a pris en charge l’organisation du voyage. « Notre objectif était de braquer les projecteurs sur ces personnes et de mettre le sujet sur toutes les tables, y compris dans les villages. »

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Quelques semaines avant le jour J, sur Facebook, Alex explique le projet de Hotze Gvulot : voyager partout au Kirghizstan et distribuer des fauteuils roulants à ceux qui n’en ont pas. Sa publication reçoit des dizaines de commentaires en quelques heures, des appels à l’aide pour des voisins ou des proches dans le besoin. L’Etat kirghiz fournit un fauteuil roulant aux personnes handicapées une fois tous les cinq ans, mais ne le remplace pas s’il se casse entre temps, ce qui est « systématiquement le cas », regrette Uké, une jeune femme de 30 ans souffrant de paralysie cérébrale. « Un nouveau fauteuil coûte au minimum 250$. Et avec l’argent que nous verse le gouvernement tous les mois, environ 35$, nous n’avons pas la possibilité d’en acheter. »

Un manque criant d’infrastructures

Les responsables de Hotze Gvulot, Oren et sa femme Merav, ont vu leur projet refusé par plusieurs agences de voyage avant de rencontrer Alex. « Nous savions que ce serait difficile, et c’est justement pour cela que nous voulions venir au Kirghizstan ». Le couple a déjà organisé des voyages similaires en Géorgie, en Ethiopie, en Inde et au Népal, mais parmi cette liste, le Kirghizstan est le pays le moins accessible pour les personnes handicapées.

« Nous avons compris dès l’aéroport à quel point ce voyage allait être compliqué », acquiesce Nastya, la guide qui a accompagné les touristes à Son-Koul et Issyk-Koul pendant dix jours. « Ils ne pouvaient même pas descendre de l’avion. » Pas de barres aux toilettes, des trottoirs troués et des marches à n’en plus finir : même dans les coins les plus entretenus de la capitale kirghize, il est impossible pour une personne en fauteuil roulant de se déplacer seule. Et lorsque les rampes existent, elles sont trop raides pour être utilisées.

Pour faire face à tous ces obstacles, une seule solution miracle : quatre hommes forts qui ont porté les touristes « pendant pratiquement tout le tour », comme l’explique l’un d’entre eux, Dima. « Pour entrer dans un café, il y a toujours une petite marche de quelques centimètres. Mais si personne n’est là pour soulever le fauteuil, alors la personne est bloquée », énumère-t-il dans une longue liste d’exemples. « Même nos portes pour aller aux toilettes sont trop étroites pour laisser passer un fauteuil roulant. »

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Le plus difficile ? « Les stéréotypes »

Uké, membre de l’ONG locale Filles et femmes handicapées, regrette devoir sans cesse « rappeler au gouvernement que nous existons, et que nous avons besoin d’aide ». Mais quand on lui demande ce qui rend le handicap particulièrement difficile au Kirghizstan, elle s’empresse de répondre : « les stéréotypes ». « Si tu veux travailler ou étudier, tu dois toujours faire face au stigma, et c’est vraiment stressant », avoue-t-elle, enveloppée dans une robe blanche cousue main. « Chaque pas est un problème. Tu dois sans cesse t’accrocher  à ton but pour aller plus loin : finir l’école, finir l’université… »

Au Kirghizstan, les enfants handicapés restent souvent chez eux ou sont envoyés dans des instituts spécialisés ; certains sont abandonnés par leurs parents. Uké, elle, a toujours voulu étudier, mais quand elle se souvient de l’école, elle porte son regard vers le plafond et témoigne d’une voix serrée : « Si tu as des bonnes notes, tes camarades pensent que ce n’est que par pitié ou par empathie. C’est dur de se faire des amis. »

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Diplômée en design et haute couture, Uké a changé trois fois de travail avant de décider de « ne plus jamais travailler en entreprise » : « Mes collègues ne cherchaient même pas à cacher leur mépris envers moi », murmure-t-elle.

En ville, Uké essaie de se déplacer à pied malgré la douleur et son manque d’équilibre. Et lorsqu’elle a un rendez-vous amoureux, la jeune femme poursuit, elle doit faire une liste de tous les endroits où elle ne peut pas aller, faute d’accessibilité.  Puis elle rit aux éclats, incline son visage cadré par ses cheveux noirs bouclés et laqués, et jette un regard envieux sur les fauteuils roulants électriques des voyageurs.

Marion Biremon
Rédactrice en cheffe adjointe de Novastan

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